« L’amour donne des ailes, mais le repos permet de voler plus loin. »

Je m’appelle Maria, j’ai 38 ans, et je suis aidante pour mon fils Luka, 9 ans, porteur de TSA.

Luka est un petit garçon vif, curieux, avec un rire qui résonne dans toute la maison quand il est bien. Mais il vit dans un monde différent, souvent difficile à décrypter pour les autres. Il a été diagnostiqué très jeune, à 3 ans. Depuis, chaque jour est une aventure… et un défi.

"C’est mon enfant. Je vais l’accompagner."

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Quand le diagnostic est tombé, j’ai ressenti un mélange d’effroi, de soulagement et de colère. Soulagement parce que je savais enfin ce qu’il avait. Colère, parce que tout allait être plus compliqué. Et effroi… parce que je n’étais pas prête. Qui l’est ?

Alors j’ai plongé. J’ai arrêté de travailler. Je suis devenue l’experte du TSA de Luka. J’ai lu tous les livres. J’ai accompagné chaque séance. J’ai rempli des dizaines de dossiers, rencontré des dizaines de professionnels. Je suis devenue son interprète, son filet de sécurité, son porte-voix. Sa mère, bien sûr. Mais aussi son éducatrice, son ergothérapeute, son AVS de secours.

Mais un jour, je me suis rendu compte que je n’avais pas ri depuis des semaines.

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Je m’épuisais doucement.

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Luka ne dort pas bien. Il a des angoisses fortes. Il peut faire des crises longues, violentes. Pendant des mois, je vivais sous tension permanente. J’étais fatiguée, mais je n’avais pas le droit de tomber. Alors je me suis isolée. Je ne voyais plus mes amis. Je refusais les invitations. Je disais « ça va » quand on me demandait, parce que de toute façon, qui pouvait comprendre ?

Jusqu’au jour où je me suis effondrée dans le bureau de la psychologue de l’école. J’étais venue parler de Luka. J’ai fini par parler de moi. Et elle m’a dit :

« Vous comptez aussi. Vous avez le droit d’exister en dehors de votre rôle de maman. »

Ça a mis du temps à infuser. Mais cette phrase a changé quelque chose.

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Reprendre un peu de souffle.

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J’ai commencé par accepter l’idée que je n’étais pas la seule à pouvoir aider Luka. J’ai réintroduit petit à petit des temps pour moi : une balade, un café, un atelier de peinture. Une journée de répit. J’ai rencontré d’autres mamans aidantes, et ça m’a fait un bien fou.

J’ai compris que je ne pouvais pas tout porter seule. Et que demander de l’aide, ce n’était pas échouer. C’était tenir dans la durée.

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Ce que j’aimerais dire à d’autres parents aidants :

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Ce que vous faites est immense. Mais vous aussi, vous êtes importants.
Ne vous oubliez pas.
L’amour donne des ailes, mais le repos permet de voler plus loin.
Et vous n’êtes pas seuls.

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